|
marijke |
Down to earth ! |
|
Zij geloofden niet dat jij in staat was om de studie te volgen? Nee. In het eerste jaar waren de leraren jong,
maar in het tweede jaar waren de leraren al vrij oud en hadden geen
vertrouwen in mij. Zij gaven mij erg lage cijfers. Het was heel moeilijk
voor mijn begeleidster om hun mentaliteit te veranderen. Zij zeiden dat dat
kind niet zou kunnen leren, dat ze niet wisten hoe ze les moesten geven aan
mij, dat ik het nooit zou leren, dat wiskunde ontzettend moeilijk was voor
mij. Wat waren je favoriete vakken? Ik hield van Geschiedenis en Sociale Wetenschappen, ik las altijd de kronieken. En ik hield van Grieks. De leraar was erg jong, net op deze school begonnen en ik hield van de manier waarop hij les gaf.
We zijn in het derde jaar, wat gebeurde er toen? Alles kwam weer goed. Ik had veel vrienden. We reisden. We hebben de EXPO ( Sevilla 1992) bezocht, maar doordat de leraren, die mij wilden beschermen, mij met de auto lieten gaan, heb ik niet veel kunnen zien. Pablo's moeder brengt koffie. Zij is een zeer
knappe vrouw met grote verdrietige ogen. Ze komt bij ons zitten en zegt dat
ze even koffie met ons komt drinken.
En wanneer accepteerde je jezelf helemaal? Vrij snel. Op een dag, toen ik 14 was, vroeg een mevrouw mij of ik geen plastische chirurgie wilde om mijn gezicht te veranderen. Toen zij ik haar: "Nee, ik ben zeer tevreden met hoe ik er uit zie." En daarna, "vind je me niet leuk zoals ik ben?" Ik ben erg veeleisend geweest voor mezelf. Een van de problemen van mensen met Down is dat de gemeenschap ze behandeld als kinderen. Het gevecht als volwassen beschouwd te worden moet al vaak uitgevochten worden in de eigen familie. Bijvoorbeeld, ik zie er nog steeds hetzelfde uit als jaren geleden. Ik zie weinig veranderingen. Wanneer mensen mij vragen hoe oud ik ben en ik zeg: "29", dan zeggen ze vaak dat ik er niet zo oud uit zie. Dat vind ik niet leuk. Ik weet dat dit komt door mijn lichamelijke verschijning maar ik wil niet als kind behandeld worden. Het is waar dat mensen vaak denken dat wij voor altijd kinderen blijven. Misschien komt dit wel door een aantal Down kinderen die de voorkeur geven om niet groot te worden. Om Peter Pan te blijven opdat ze zo niet geconfronteerd worden met een, naar hen toe, wrede wereld. Die ervaring heb ik niet. Toen ik 14-15 was, was mijn zelfvertrouwen zo groot dat ik me niet zielig wilde voelen. Ik wilde dit achter me laten en laten zien wie ik was en wat ik kon doen en als Miguel Melero me uitnodigde voor een lezing was ik zeer verheugd. Voor een reis naar Italië, ik was toen 15, werd ik geconfronteerd met een discriminerende situatie op de luchthaven van Madrid. Een 15-jarige, en zeker een 15-jarige met Down mag niet reizen zonder de toestemming van de ouders. Miguel Milero legde uit aan de politie dat ik vandaag, die middag, een lezing had in Italië. Maar ze geloofden hem niet. Ze begonnen te lachen. Een lezing! Op 15-jarige leeftijd en dan nog wel met Down! Dat kan niet waar zijn! We moesten mijn ouders bellen. Dit was één van de situaties waar je geconfronteerd wordt met een sterk vooroordeel.
Maar het is zo dat je een moeilijk leven hebt, je moet sterk in je schoenen staan om dit alles te accepteren. Ja, het is moeilijk, voornamelijk wanneer je iedere keer weer moet laten zien dat je het kan. Dat je dit kan doen en dat, dat je kan reizen. Het is erg vermoeiend, je wordt het zat. Soms heb je wel het idee dat er wat minder vooroordelen zijn maar als je verder kijkt zijn ze er nog wel degelijk. In COU(2) hadden we de afsluiting van het jaar. Alle `merit recognition awards´waren voor de meisjes maar er waren er ook twee voor een andere jongen en voor mij. Aan het eind zei de directeur: " Nu ga ik jullie vertellen over iemand die jullie allemaal kennen, iemand die een ontzettend grote inspanning heeft geleverd en die niets gratis heeft gekregen. Deze jongen is Pablo Pineda." Toen hij mijn naam noemde, stond iedereen op en kreeg ik een oorverdovend applaus. Op zo´n moment vergeet je alles. Maar ik weet dat er nog veel verborgen vooroordelen zijn, Dit jaar was het jaar van de gehandicapten en dat is de reden dat wij zoveel aandacht krijgen. Begrijp me niet verkeerd, maar ik denk dat ik dus alleen geïnterviewd word omdat het het jaar van de gehandicapten is. Wat is het nut van de aandacht die jij naar je toetrekt?
Het is verbazend dat juist jij de ster van de familie bent geworden. Dat klopt. Ik heb 2 broers die gestudeerd hebben en dan ik, de jongste, met Down. Ik geloof niet in het lot en dat vage eromheen; maar al sinds mijn kinderjaren merkte ik, dat het feit dat ik gebrandmerkt ben met het Down Syndroom mij noodzaakte iets te doen. Niet normaal zijn maakt je bijzonder en iedereen verwacht iets van je, zo heb ik het beleefd. Een expert in Trisomie, vertelde mij dat niet alle Down Syndroom mensen hetzelfde zijn en dat verklaart waarom jij kon studeren. Bij die discussie gaat het om muggenzifterij. Het is wel waar maar die verschillen zijn niet genetisch maar cultureel verklaarbaar. Daarom kunnen sommige mensen met Down wel studeren en andere niet. In plaats daarvan worden we onderverdeeld in kinderen met mozaïek, translocatie of vrije trisomie. Uit genetisch oogpunt zijn dat de 3 vormen van Trisomie. Dezelfde expert verklaarde ook dat jij bij de mozaïek groep behoort en dat het je daardoor gelukt is naar de universiteit te gaan. Ja, of dat ik een lichte vorm van Down heb... Ik hoor gewoon normaal bij de groep met vrije Trisomie. Experts veronderstellen dat mensen met mozaïek Trisomie meer vaardigheden hebben dan die anderen twee vormen. Maar heel toevallig heb ik geen mozaïek trisomie. Mijn geval toont aan dat de genetica het verschil niet kan verklaren. Men heeft mij meerdere keren verteld dat ik mozaïek trisomie moet hebben anders kunnen ze het niet verklaren. Soms begrijpen noch wetenschappers noch gewone mensen wat de genetica niet kan uitleggen.
|