verhalen van andere ouders....

Anouk

geplaatst op 11-04-2007

2006

In februari is Anouk begonnen op de reguliere peuterspeelzaal, en daar heeft ze het vanaf het begin af aan al heel erg naar haar zin. In het begin ging ze alleen de (donderdag)ochtend maar vanaf half maart gaat ze ook op de (maandag)middag. Ze vind het echt heel leuk en ze leert er erg veel van de andere kinderen zonder Downsyndroom. Ook hebben ze carnaval gevierd op de peuterspeelzaal en Anouk ging verkleed als kabouter “Kwebbel” van de kabouter “Plop” serie.
Ze heeft heerlijk met de juffen en de kinderen gedanst en pannekoeken gegeten.



Verhaal Anouk vervolg

De eerst maanden van 2006 waren gelukkig een paar rustige maanden met niet te veel ziekenhuisbezoeken. Natuurlijk hadden we wel de standaard controles van haar oog in het OZR (oogziekenhuis) in Rotterdam en bij de kinderarts. Inmiddels hadden we ook al diverse gesprekken gehad met een “traanbuisspecialist” in het AMC in Amsterdam. Anouk moest nl. nog aan haar traanbuis geopereerd worden (DCR operatie) en in het AMC was er een arts zie dat via de neus kon doen (endonarcaal) waardoor ze dus geen sneetje in haar gezicht zou krijgen. Ze stond al een tijdje op de wachtlijst dus het wachten was nu op een oproep.

Op 13 maart is broertje Nick 1 jaar geworden.
Groot feest dus! En Anouk?? Die vond het heerlijk om haar
broer mee te helpen de kado’s uit te pakken.

In april was de rust weer even over; Anouk’s oog raakte flink ontstoken en omdat het haar
slechte (staar) oogje betrof moesten we met haar naar het OZR (oogziekenhuis) in Rotterdam.
Er bleek een griepvirus op haar oog te zijn “geslagen” We kregen zwaardere antibiotica druppels (lichtere hadden we al een paar dagen gebruikt iom de huisarts) en moesten 4 keer per dag druppelen, en dat vond Anouk echt verschrikkelijk, zo zielig. Twee dagen later weer terug, het leek iets beter te gaan, doorgaan met druppelen en na 2 dagen weer terug. Dat is toch wel een hele onderneming hoor, een uur rijden heen, een uur daar en een uur rijden terug... maar goed, gelukkig is het toch allemaal goed gekomen en hoefde we daarna (voorlopig) niet meer terug te komen.


Op 15 mei moesten we weer op controle bij de kindercardioloog voor haar hartje. Dan zouden we meer duidelijkheid krijgen wat er met de “open ductus botalli” zou gebeuren. De artsen hadden besloten om deze (voorlopig) te laten zitten. Aangezien Anouk’s hartje toch nog een lekkende hartklep heeft (een daardoor risicopatiënt is voor bacteriële endocarditis(hartontsteking)) zal ze toch nooit een “heel” hartje krijgen dus kort door de bocht gezegt; of ze nu 1 of 2 lekkage’s heeft maakt niet zoveel uit. Wel natuurlijk als ze er last van zou hebben maar dat heeft ze gelukkig tot nu toe niet. Een geluk bij een ongeluk dus. Het is natuurlijk niet leuk dat ze nu een extra hartafwijking heeft maar ik ben blij dat er een operatie minder op het programma staat.

.

>>>>>>>>

Op 17 mei heeft Anouk haar “endonarcale DCR-operatie” aan de traanbuis ondergaan. (deze is bij Anouk niet geheel aangelegd).Bij deze operatie wordt er een via de neus een opening gemaakt tussen de traanzak en de neus er wordt dan een silicone slangetje ingebracht dat 3 maanden moet blijven zitten .
Ook wordt er een “kiewboogdefect” (oftewel een “fistel”) onder haar oogje verwijderd.
Om 9.30 uur moesten we in het AMC in Amsterdam zijn .Uiteindelijk is ze pas om 13.00 geholpen dus dat was wel balen, Anouk werd erg moe, had honger en dorst maar mocht niets omdat ze nuchter moest blijven. Om 12.55 uur viel ze bij mij op schoot in slaap. Ik dacht dat is een makkie voor de narcose want
ze zou onder narcose gebracht worden met een kapje en ze sliep dus al, maar op het moment dat het kapje kwam raakte ze in paniek en begon ze te huilen, gelukkig was dat maar kort want ze viel snel in slaap.
Na 1 uur en 45 minuten mochten we naar de verkoeverkamer.Ze had een wondje in haar ooghoek (waar de “kiewboogdefect” zat), een gaasje met pleisters onder haar neus, een plat buisje in haar mond (om haar tong plat te houden) en ze kreeg zuurstof. Ze was nog helemaal van de wereld.
Ik heb toen zelfs haar contactlens nog in kunnen zetten. Rond 15.30 uur werd ze wakker en schrok in eerste instantie heel erg, maar toen ze mij en Ben hoorde en zag werd ze meteen weer rustig.
Om 17.00 uur mochten we haar aankleden en om 17.30 uur mochten we met haar naar huis.
Toen ik haar thuis uit de auto wilde halen zag ik dat het pleistertje dat op het wondje in haar ooghoekje zat losgelaten was door het tranen, volgens de arts zou er een hechtinkje zitten maar wij zagen helemaal
geen hechting, je kon zo in de wond kijken, het zag er echt niet goed uit.
Even later begon haar neus ook nog eens heftig te bloeden, het gaasje onder haar neus zat helemaal vol dus het kwam er helemaal langs af, alles zat zowat onder, heel haar gezicht, haar haren haar kleren. Het leek even wel of we in een hororfilm terecht waren gekomen.
Ik met de HAP (huisartsenpost) gebeld en we mochten meteen komen.
Blijkbaar was er geen hechting geplaatst maar alleen een
hechtpleister en deze was door het tranen losgelaten,
de arst bij de HAP zei dat het het beste was om een
nieuwe hechtpleister te plaatsen maar aangezien Anouk
erg overstuur was was dit eigenlijk niet mogelijk.
Hij zei dat we het beste maar naar huis konden
gaan zodat Anouk rustig zou worden en dat ze kon
gaan slapen en dat we morgen maar even opnieuw
moesten laten kijken. Wij dus naar huis, verdrietig en
bang voor wat er komen ging.
Thuis werd ze al snel rustig, nou ja,
rustig, ze huilde niet meer maar werd juist heel erg druk.
Ze rende door de kamer en was heel druk.
Ze leek wel “hyper”.
Op een gegeven moment werd ze zo moe dat ze steeds bijna omviel maar wilde maar niet stoppen,
ze wilde ook niet naar bed of samen met mij op mijn bed liggen. Uiteindelijk ben ik maar een eind gaan wandelen met haar in de wandelwagen. Ze had haar pyama en slaapzak aan en met een dekentje en regenkap zo’n 45 minuten gewandeld en toen ze sliep hebben we haar in haar bedje gelegd (het was toen 22.15 uur).
Ze heeft heel de nacht doorgeslapen en toen ze de volgende ochtend wakker werd was haar gezicht en dus ook de wond een stuk minder gezwollen en zag er al een stuk beter uit, toen even later ook nog de pleister van haar gezicht af was (die trok de wond ook een beetje open) zag het er nog beter uit.
De volgende dag nog even bij de kinderarts op controle geweest en die was ook tevreden.
Het was beter geweest als er een hechting in had gezeten maar ik denk dat het uiteindelijk toch wel goed gaat komen, dat ze er maar niet een te groot litteken aan over gaat houden. Al met al een erg heftige dag waarin het even mis leek te gaan maar het uiteindelijk toch goed is gekomen. Tenminste voor zover we weten, of haar traanbuis nu helemaal goed werkt moet nog gaan blijken, het silicone slangetje wordt na 3 maanden verwijderd en dan is de grote vraag of de traanweg ook open blijft of weer dicht groeit. De tijd zal het leren.