Marijkes broer zag geen verschil,
dus wij ook niet.
Toen Marijke werd geboren op 17 November 2000 was het wel even schrikken.. Maar toch ook weer niet, want in de zwangerschap had ik al het idee dat er iets bijzonders was met ons kindje.De bevalling ging heel goed, lekker thuis.
Twee van mijn zussen waren er ook bij (Anita en Gerdi) dus geen vreemde toestanden om me heen.
.BarbaraNieuwenweg , Hengelo
Toen ze op mijn buik werd gelegd zag ik het meteen :‘het is een Downtje’’ maar je wilt het niet direct zeggen, je denkt:: ' ik zie het verkeerd', maar toen ze naar het aankleedkussen ging kon je het heel duidelijk aan haar nekje zien! Iedereen zag het ,maar er werd in de eerste instantie niets gezegd.Mijn man Peter zei toen :' wat heeft ze een dikke nek of niet '? En toen zei de verloskundige:
‘ja,.. ik geloof dat ik iets in haar zie dat op het syndroom van Down lijkt'.
Even was het stil, maar al gauw daarna hadden we zoiets van:' het zij zo !'
Toen we mensen gebeld hadden was het ook zo van:' het is onze dochter en we houden van haar zoals ze is!'.
Haar APGAR score was 10 - 10 dus de kinderarts vond het ook niet nodig dat we meteen kwamen. Het kon wel tot maandag wachten. Peter heeft nog met de SDS gebelt en met Erik de Graaf gesproken. Dat heeft hem ook heel goed gedaan.
Het was voor hem een stimulerend gesprek.
Onvoorwaardelijke liefde
Marijkes broer Tom was ook helemaal weg van haar !!Daaruit kun je al een les leren vind ik;
‘onvoorwaardelijke liefde !' voor z’n zusje! Hij zag geen verschil en dus wij ook niet!.
Mijn andere zus(Inge) is direct het net op gegaan en heeft allerlei informatie voor ons op gezocht op de SDS site en er een mooi boekwerk van gemaakt zodat alles zeer overzichtelijk was.
Ook werd ons direct door de verloskundige verteld dat we er op moesten staan dat er een echo van het hartje werd gemaakt! Sommige kinderartsen wilden daar nog wel eens moeilijk over doen.Ze heeft ons heel goed voorgelicht.De kraamverzorgster heeft ook niet stil gezeten .Ze heeft allerlei nummers van fysiotherapeuten en logopedisten opgezocht . Voor haar was het ook best spannend want het was ook haar eerste kindje met down waar ze moest kramen dus het was een goede leerzame periode voor ons allemaal.
Wij zijn ook direct met fysio begonnen. Logopedie was nog niet nodig op dat moment.
Nuchter
Onze familie en vrienden reageerden ook heel positief, omdat wij er heel open en nuchter mee om gingen.Ze hadden zoiets van:
‘als jullie er zo nuchter mee over weg kunnen en er ook zo open over kunnen praten dan hoeft het voor ons ook geen probleem te zijn'.
Op school bij Tom reageerden mensen in de eerste plaats wat terughoudend. Maar als ik dan zei; ‘ja, ze heeft Downsyndroom', dan vonden de mensen het ook gemakkelijker om met me te praten. Ik krijg nu nog wel eens te horen van: ‘je bent er ook zo open over en dat maakt dat wij het ook niet meer als een drempel zien.En daar doe je het toch voor.
Toen Marijke zo’n drie maand was kreeg ze haar ECG en daaruit bleek dat ze een Open Ductus Botalli had.
Dat is een verbinding tussen de longslagader en de aorta .
Toen ze 10 maanden was moest ze naar Groningen om geopereerd te worden.
Op de afdeling werden we meteen overstelpt door allerlei artsen en verpleegkundigen die van alles met haar moesten doen.
Het bloed prikken was echt het ergste.Ze moest met 7 mensen worden vast gehouden, ze wou niet op haar rug liggen en als ze werd vast gehouden was de ramp compleet. Ze konden nergens prikken en toen ze een plekje vonden in haar rechterpols kwam het er druppelsgewijs uit en dat was natuurlijk niet genoeg. Ze hebben nog geprobeerd om haar een hiel prikje te geven maar daar kwam ook niet veel uit.
Ze zeiden toen dat ze het wel tijdens de operatie zouden doen want dan was ze niet bij en konden ze beter prikken
(3x in de rechterhand 1 in de lies en uiteindelijk in haar linkervoet).In haar lies hebben ze ook 2x moeten prikken voor de catheterisatie.
Ze is er goed door heen gekomen.Kort na de operatie (zo’n 5 min) wou ze al weer gaan zitten.
Even later was ze al weer mooi aan het kletsen.De volgende dag moesten we een controle echo laten maken om te zien of de ductus botali goed dicht zat.Na een halfuurtje kwam de dokter om te zeggen dat het goed was gegaan en dat we naar huis mochten.Dus toen waren we natuurlijk helemaal blij. Deze maand krijgt ze de laatste controle (ze heeft er ondertussen al twee gehad) en als alles dan nog steeds goed is hoeft ze niet weer te komen.Het is gelukkig hier in Hengelo dus we hoeven nu niet helemaal naar Groningen.Haar schildklierhormoon wordt ook elk jaar na gekeken en is tot nu toe ook nog steeds goed. Gelukkig is ze verder helemaal gezond.
Kleine stapjes
Toen Marijke drie maanden was zijn we ook met fysiotherapie begonnen en met negen maanden met Kleine stapjes.
Dat gaat heel goed. Ze loopt heel mooi mee met haar leeftijd.In het ene onderdeel natuurlijk iets beter dan het andere maar dat heeft iedereen.We hebben het eerste jaar alles gewoon zelf gedaan, maar ik hoorde zoveel mensen over de PPG praten en over de SPD dat ik maar even ben gaan informeren. Sinds een paar maandjes komt Moniek van de PPG om de 6 weken kijken hoe het gaat en of ik nog ergens hulp bij nodig heb.Verder komt Dick (maatschappelijkwerk) één keer pertwee maanden om bij te praten over van alles en nog wat.Vooral in verband met het rugzakje is het wel handig want daar word nog al eens wat in veranderd.Eén keer in de 3 maanden moet Marijke naar de oogarts, want ze loenst een beetje met haar linkeroog dus moet ze haar rechteroog afplakken voor een halfuurtje per dag. Dus dat valt nog mee.Ze is een hele ondeugende meid aan het worden. Ze is nu tweeënenhalf, en heeft al echt een eigen willetje.Als je haar de kans geeft loopt ze buiten overal naar toe en altijd net de andere kant op dan jij wilt natuurlijk, dus daar begint de strijd al.De koekjestrommel is al helemaal niet veilig bij haar en als ik dan boos 'Hier' zeg dan probeert ze er heel hard mee weg te rennen.
Maar dat lukt dus niet en als ik haar dan heb dan wil ze heel boos terug mopperen en de woordjes die er dan uit komen daar moet ik dan om lachen terwijl ze het heel serieus meent natuurlijk. En ze klinken ook zeer gevaarlijk soms!
Het praten op zich gaat heel goed. Ze kent al best wel veel woordjes vind ik. Papa zegt ze heel overtuigen maar Mama wil ze maar niet zeggen! Soms zegt ze ook al twee woord zinnetjes zoals ‘jas aan, zo klaar’’ dus ik ben heel trots op haar.
En dat Mama zeggen dat komt nog wel. Want ze vindt het nog niet zo nodig om Mama te zeggen.
Als ze me nodig heeft komt ze naar me toe en pakt m’n hand en neemt me mee. Roepen is dan en beetje overbodig voor haar.
peuterspeelzaal
Daar krijgen het nog wel druk mee op de peuterspeelzaal.In Mei kan ze daar terecht, best wel spannend allemaal.Daar willen ze ook mee werken aan het 'Kleine-Stapjes' programma dus dat is helemaal ideaal vind ik. Voor hen is het ook allemaal heel nieuw want Marijke is de Jufs eerste kindje met downsyndroom.Dus het wordt spannend voor ons allemaal.
Ik ben zeer benieuwd hoe het allemaal gaat lopen.Ze is een vrolijke meid en wind iedereen om haar kleine vingertje als je haar de kans geeft.Maar we zijn heel trots op haar en van haar kunnen wij ook nog heel veel leren vind ik.Ze heeft ons leven zeer zeker verrijkt en ik zou haar niet meer anders kunnen voorstellen dan hoe ze nu is.
