Down
deed veel voor gehandicapten!
Zoals Albert Heijn eerder
wordt geassocieerd met
de winkel dan met de
persoon, zo denken we bij Alzheimer eerder
aan de aandoening dan aan de
naamgever ervan. Maar ooit waren
de namen Alzheimer, Parkinson, Duchenne,
Down, Creutzfeldt/Jakob, Gilles de la Tourette,
Korsakov en Crohn heel
gewone achternamen.
John Langdon Down
Symbool voor het Syndroom van Down bij het grote
publiek staat wellicht een
televisieoptreden van de Josti-band.
Het lijkt een echo uit het verre
verleden: ook binnen Earlswood
en Normansfield, de twee instellingen voor
verstandelijk gehandicapten
waaraan John Langdon Down bijna veertig jaar van
zijn leven
weidde, ging geen feestelijke gebeurtenis voorbij zonder een
optreden van het huisorkest. Klein verschil: dit orkest bestond
voornamelijk
uit personeelsleden en niet uit bewoners van de
instellingen.
De
toewijding van John Down aan verstandelijk gehandicapten vond, volgens
eigen zeggen, haar oorsprong tijdens een gebeurtenis in 1846. De
dan
18-jarige Down ontmoet, schuilend tijdens een verregende
picknick, een
verstandelijk gehandicapt meisje. ,,De vraag bleef
mij najagen: kon er niets
voor haar gedaan worden?'', schrijft
hij later over deze ontmoeting.
John Down werkt dan al enkele jaren als hulpje
in de kruidenierszaak annex
drogisterij van zijn vader in Torpoint,
een dorpje in Cornwall. Down besluit
zich op de wetenschap te
richten en begint met een studie bij de
Pharmaceutical Society
in Londen.
Met
zijn diploma
op zak keert hij twee jaar later terug naar de familiezaak.
Hij ontwikkelt voor de zaak enkele nieuw recepten, onder meer tegen
diarree,
hoesten en koorts. Na de dood van zijn vader in 1853
start John Down, die in
1868 Langdon, de familienaam van zijn
moeder, aan zijn naam zal toevoegen,
met een studie geneeskunde
aan de London Hospital Medical School. Hij is een
briljant student
en in 1858, direct na zijn afstuderen, wordt hij medisch
directeur
van het Royal Earlswood Asylum for Idiotsin Surrey.
Earlswood was het geesteskind van de bevlogen dominee
Andrew Reed, die zich
het lot aantrok van de verstandelijk gehandicapten,
of 'idioten en
imbecielen', zoals de toen gebruikelijke term
was. John Down, hanteerde bij
voorkeur de term feeble minded,
letterlijk vertaald 'zwakken van geest'.
Verstandelijk gehandicapten
werden in die tijd beschouwd als hopeloze
gevallen die niets
konden leren. Zij kwijnden, zo veel mogelijk verborgen
gehouden
voor de buitenwereld, langzaam weg.
In Earlswood wil Reed hun de mogelijkheid tot een
menswaardiger bestaan
geven. In 1855 opent Earlswood haar poorten,
maar al snel blijkt de praktijk
weerbarstiger dan verwacht.
Het instituut heeft kampen met slechte
hygienische omstandigheden
en de verzorging van de bewoners laat het nodige
te wensen over.
Bij
zijn aantreden
als medisch directeur neemt John Down de reorganisatie
van Earlswood
ferm ter hand en binnen enkele jaren weet hij, vanaf 1860 ter
zijde gestaan door zijn vrouw Mary, Earlswood te veranderen in een
goed
draaiend instituut.
De, voornamelijk jonge, bewoners worden niet
alleen lichamelijk goed
verzorgd, zij leren ook lezen, eenvoudig
rekenen en, indien mogelijk,
handvaardigheden zoals houtbewerken,
manden, matten of schoenen maken en
huishoudelijk werk uitvoeren.
Opvoedkundig is Down zijn tijd ver vooruit:
gehoorzaamheid moet
worden bereikt door belonen van goed gedrag en niet door
straffen
van fout gedrag, stelt hij.
Naast medisch directeur blijft Down wetenschapper.
Hij onderzoekt en
documenteert de bewoners van Earlswood uitvoerig
en maakt vele foto's van
hen. In 1862 publiceert hij in The
Lancet een artikel over de typerende vorm
van de mond en tong
van een aantal bewoners. Dit blijkt de opmaat voor zijn
artikel
Observations on an ethnic classification of idiots uit 1866.
Uitgaande van de dan populaire
indeling van menselijke rassen, merkt hij op
dat ,,meer dan
tien procent van de bewoners, hoewel geboren uit ouders van
het Kaukasische ras, sterke overeenkomst vertoont met het Mongoolse
ras''.
Als mogelijke oorzaak voor deze 'degeneratie' oppert
Down besmetting van de
moeder met tuberculose. Later zit hij
dichter in de buurt als hij stelt dat
een groot verschil in
leeftijd tussen vader en moeder mogelijk de oorzaak
van de aandoening
is.
In
1868 verlaat
John Down Earlswood na onenigheid met de raad van toezicht
die
niet goedkeurt dat zijn vrouw Mary werkt in het instituut. Hij sticht
Normansfield, waar hij tot zijn dood in 1896 werkzaam blijft. Down
is
inmiddels een in binnen- en buitenland beroemd medicus en
zijn overlijden
wordt dan ook in vooraanstaande medisch bladen
als The Lancet en het British
Medical Journal herdacht.
Een
aandoening
is dan echter nog niet naar hem vernoemd, men spreekt in
navolging
van Down over 'Mongolisme'. Deze aanduiding wordt in de tweede
helft van de twintigste eeuw steeds meer als beledigend ervaren.
Tijdens een
internationaal symposium in 1967, voorgezeten door
Lord Russel Brain, de
echtgenoot van de kleindochter van John
Down, wordt de officiele benaming
Downsyndroom aangenomen. Jerome
Lejeune, de ontdekker van de genetisch
achtergrond van het syndroom,
vist hiermee achter het net.
