dagboek.Marijke down to earth!

marijke

Down to earth !

Marijke Down to earth! Wedsite over Marijke Nieuwenweg.Downsyndroom Marijke heeft downsyndroomDown to earth!Nieuwenweg. Marijke Down to earth! Wedsite over Marijke Nieuwenweg.Downsyndroom Marijke heeft downsyndroomDown to earth!Nieuwenweg.Marijke down to earth!Syndroom van downMarijke Down to earth! Wedsite over Marijke Nieuwenweg.Downsyndroom Marijke heeft downsyndroomDown to earth!Nieuwenweg. Marijke Down to earth! Wedsite over Marijke Nieuwenweg.Downsyndroom Marijke heeft downsyndroomDown to earth!Nieuwenweg.Marijke down to earth!Syndroom van downMarijke Down to earth! Wedsite over Marijke Nieuwenweg.Downsyndroom Marijke heeft downsyndroomDown to earth!Nieuwenweg. Marijke Down to earth! Wedsite over Marijke Nieuwenweg.Downsyndroom Marijke heeft downsyndroomDown to earth!Nieuwenweg.Marijke down to earth!Syndroom van downMarijke Down to earth! Wedsite over Marijke Nieuwenweg.Downsyndroom Marijke heeft downsyndroomDown to earth!Nieuwenweg. Marijke Down to earth! Wedsite over Marijke Nieuwenweg.Downsyndroom Marijke heeft downsyndroomDown to earth!Nieuwenweg.Marijke down to earth!Syndroom van

29-11-2000

Het gaat nog steeds heel goed. Je temperatuur was wat aan de lage kant vorige week maar dat is nu weer goed.
Je moet gewoon nog lekker een kruik in bed.
Je hebt trouwens vannacht voor het eerst door geslapen. Papa heeft alleen even een keer de speen erin gedaan en toen heb je door geslapen tot 6.30u.Dat was wel lekker.
De hele fam is weg van je en ze zijn ook meelevend met alles.Ze zijn een hele steun voor ons want sommige dingen zijn nog steeds erg onzeker zoals je hartje, daar maak ik me toch wel zorgen om.
  Maar je ziet er goed uit, alleen   ben je nu wat verkouden maar   daar hebben we wat voor   gekregen, dus dat moet straks   beter gaan.
  Je vader is deze week ook nog   vrij dus dat is wel lekker want   we moeten nog een paar   dingen regelen.
  Als het straks droog blijft dan   gaan we met de kinderwagen   je broer op halen van school.
Kun je even lekker een frisse neus halen.

HOU VAN JOU xxx-jes mama.

10-12-�00

Je bent nu 3 weken en het gaat allemaal heel goed.
Het eten en slapen is elke dag weer een verrassing. De ene keer slaap je wel en de andere keer weer niet net als met het eten.
Met de fles heb je wat moeite.Halverwege val je in slaap en drink je de fles dus niet leeg.
Misschien moeten we de speen gaan veranderen of om wisselen als je op de helft bent. Dat moeten we nog even bekijken.
�s Nachts slaap je wel dus dat scheelt.Ik heb het dagboekje van Tom er nog even bij gepakt en je doet precies hetzelfde als hij (of wij maken dezelfde fout, dat kan natuurlijk ook).
Jij bent ook vrij veel wakker.
We moeten de tijden ook wat aanpassen want je komt
's middags erg laat dus is je laatste voeding ook laat en dat is niet bedoeling.Verder gaat alles goed.
Tom is erg trots op je en hij is heel gek met je. Hij wil je ook steeds kussen en knuffelen.Op school heet de pop in de poppenhoek ook Marijke! Hij is er erg mee bezig.
De eerste dagen na dat jij bent geboren heeft hij een hele tijd met je geboortekaartje op school rond gelopen.
Hij wou hem niet meer afgeven en liet hem aan iedereen zien die hij tegen kwam.We zijn heel gek met jou en kunnen je nu al niet meer uit ons leven weg denken.
Het is alleen allemaal nog spannend hoe het gaat in januari bij de cardioloog of je hartje wel goed is.
Over 1 ½ week moet je voor het eerst naar het consultatiebureau. Daar gaan ze je meten, wegen en je de nodige inentingen geven.
Je moet er elke maand heen tot dat je één bent en dan moet je elk jaar. Ze zijn met Downtjes bekend en de zus van de wijkverpleegster heeft ook down Syndroom dus die is ermee bekend .Hoeven we niet weer van alles uit te leggen.
Tom moet er morgen heen voor een prikje Ook wordt hij helemaal weer nagekeken, het zal mij benieuwen hoe groot hij nu is en hoe zwaar.Jij blijft lekker bij opa en oma Noppers want je moet daar altijd heel lang wachten voor je aan de beurt bent dus dat is niks voor jou.Ik hoop dat alles goed met je blijft gaan en dat je een vrolijke meid wordt.
Ik blijf een dagboek voor je bijhouden dan kun je
later zelf lezen hoe het allemaal was.
Ik doe het bij Tom ook nog steeds. Het is wel leuk als je dat nu weer leest . We kunnen het ook mooi vergelijken want jullie zijn in dezelfde maand jarig en schelen precies 4 jaar.
Nou tot schrijfs

HOU VAN JOU xxx-jes mama.

17-12-�00

Deze maand ben je precies 1 maand oud.
En het gaat op en af. De ene dag slaap je wel goed en de andere helemaal niet.Dus dat is niet zo fijn , maar ja wat doe je er aan. Misschien heb je wel een soort geboortetraumaatje.
Het drinken is nog steeds hetzelfde. Halverwege de fles ben je moe en valt in slaap.We gaan een soort van schema bij houden om te zien hoeveel je drinkt en slaapt. We kunnen zo misschien achterhalen waarom je soms wel slaapt en soms niet.
Tom heeft je ook eten gegeven (samen met je vader)
Hij vind het heel wat dat hij dat mag doen.
Eigenlijk wilde hij het alleen doen maar hij kan je nog niet goed vast houden, dus help papa hem even.
Hij is super trots op zichzelf.
We zijn ook op het buro geweest je bent flink gegroeid.
Je weegt 3725 gr en bent 52cm lang.
Ik heb ze een groeicurve voor kindjes met Down gegeven en daar op komen jou resultaten.We zetten het ook gewoon in het groeiboekje zodat we goed kunnen zien hoe het verloopt.De volgende keer krijg je een prikje dus dat is wat minder maar het is voor het goede doel dus we moeten ons er maar doorheen bijten.
Ik moet zo af en toe naar het ziekenhuis want opa Noppers ligt in het ziekenhuis Hij heeft iets met het hart dus het schrijven zal wel iets minder zijn, niets aan te doen.

xxx-jes mama love you.

KERST 2000

Onze eerste kerst!! Gezellig!!
Het heeft gesneeuwd dus dat maakt alles nog mooier dan het al is. We hebben lekker in de sneeuw gewandeld en papa heeft voor Tom een sleetje gemaakt.
Lekker sneeuwballen gooien .Tom is van de heuvel afgegleden en belande op z�n snuit.Hij vond het geweldig!!
Hij schaterde het uit.
Als jij straks ook zo oud bent of met een jaartje ofzo dan ga jij ook van die berg af. Als er dan sneeuw ligt natuurlijk want nu sneeuw is al heel uniek. Meestal regent het.
Tom speelt de hele dag met z�n grote vriend Bram in de sneeuw en jij ligt bij ons beneden want hier wil je dus wel slapen, nou dan moet dat maar, toch? We hebben �s avonds lekker gegourmet met z�n drieën.
Tweede kerstdag waren opa en oma Nieuwenweg hier en heeft papa lekkere �papasoep�� gemaakt (zo noemt Tom dat). Het was heel gezellig. Je was gewoon de hele dag beneden en je hebt heerlijk geslapen!!
Oma had zo haar bedenkingen (want je moet toch gewoon boven slapen en je word zo verwend) maar wij zijn tevreden zo en daar gaat het om!
*
We zijn even bij opa en oma Noppers geweest want opa is weer thuis en moest even weer opgefleurd worden.
Hij had je al een tijdje niet meer gezien en Tom ook niet dus het was wel even nodig. Met opa gaat alles al weer wat beter. Hij moet gewoon rustig aan doen. Zijn hartritme was helemaal ophol gaslagen en daar heeft hij nu medicijnen voor.
We hebben even lekker ouderwets met opa sneeuwballen gegooid en hij vond het prachtig!!
Oma had de hele gang onder de sneeuw liggen maar dat mocht de pret niet drukken!!
We hebben oma ook nog even goed geraakt. Zo achter in de nek HA HA!!!!
Je gaat ook al wat rechtop zitten als ik je handen vast houd.
Je neemt echt je hoofdje mee en houd hem mooi rechtop. (je moet er zelfs trots bij lachen)
Dit moeten we natuurlijk direct aan Crista (fysiotherapeute) vertellen volgende week.

Oud en Nieuw 2000

Anita en Henk(oom en tante)met kids (Ellen, Pim en Annelies) komen bij ons en ze blijven ook slapen, dus dat is wel gezellig.
Anita heeft je lekker in bad gedaan en dat vond ze natuurlijk wel mooi. Het was wel weer even wennen voor haar want het is voor haar al weer 12 jaar geleden dat ze een baby in bad deed. Ze kon zo mooi even oefenen want 12 feb. moeten ze oppassen want papa en mama moeten dan weg naar Amsterdam We gaan namelijk naar en concert van Joe Jackson. (joepie!!!)
Je blijft dan ook bij Henk en Anita slapen .
Tom gaat naar opa en oma Nieuwenweg.
Van het vuurwerk heb jij niets meegekregen ,maar Tom vond het geweldig!! Al die knallen en de mooie lichtjes.
Hij wist niet meer waar hij moest kijken op een gegeven moment. Hij is dan ook tevreden in slaap gevallen toen hij om 02.00 uur naar bed ging.

01-01-'01

De volgende dag zijn we bij Inge(een andere tante)geweest want die is op 1 januari jarig.
Je wou daar niet slapen.Teveel mensen denk ik. Je ziet dan teveel en daar word je moe van maar je wilt ook niet slapen omdat je dan weer teveel mist.
Het gaat allemaal heel goed en we zijn zeer tevreden over je.

xxx-jes mama

We moesten naar het lab om bloed te prikken voor het chromosomen onderzoek en voor je schildklier.
Het ging niet zo mooi want de verpleegsters konden niet in je handje prikken dus moesten we op de dokter wachten.
Die moest je in de lies prikken. (2x!!)
De eerste keer ging hèèl langzaam en was niet genoeg dus moest het nog een keer in de andere lies.
Je huilde dikke tranen en ik moest je lijfje goed vasthouden terwijl de zuster je beentjes vasthield.
Het was echt hartverscheurend! ( en ik kon er niets aan doen!)
Gelukkig was het snel weer voorbij.
Je hebt er geen trauma aan over gehouden dus dat scheelt.
We horen de volgende keer wat hier de uitslag van is.
De juf van Tom is ook nog langs geweest (Juf Jannie) met een mooi boekwerk van tekeningen die alle kinderen voor je hebben gemaakt. We zullen het goed voor je bewaren.
Harm-Jan heeft je eten geven v/d week. Hij vond het best wel eng want je hoofdje gaat nogal eens heen en weer en hij vond dat maar niks. Hij heeft het wel vol gehouden en na een tijdje was hij er wel weer aan gewend.
En vond hij het toch ook wel weer leuk.
Je zit nu op 5 voedingen en 's nachts slaap je lekker door.
Overdag slaap je beneden in de box en dat gaat heel goed.
Je bent 16 jan weer naar het buro geweest voor je prikje.
Intussen ben je bent wel weer mooi gegroeid.
Je weegt nu 4105gr en bent 54.1 cm.Dus je groeit als kool!
Ze waren zeer te spreken over jou. Je maakt ook al meer geluidjes. (vooral 's morgens.)
Irmgard (verpleegkundige) was zeer gecharmeerd van je.
Je weet ze al aardig om je kleine vingertje te winden.
Het lachen word ook steeds harder. Je schatert zelfs.
Je probeert ook te gaan zitten. Je komt dan helemaal met je boven lichaam omhoog.We moeten daar mee oppassen want je rolt dan zo op je zij en dan op je buik natuurlijk.
Over 1 ½ week gaan we weer naar Crista en dan zien we wel weer verder.

xxx-jes mama

De voeding is nog steeds zozo en het slapen wil ook niet zo lukken. Je slaapt ongeveer 1 uurtje en dan heb je het alweer gehad. Boven in bed wil je ook niet slapen dus je ligt in de box.
Je lacht wel meer Vooral aan Ernie en koekiemonster vertel je hele verhalen.
De oefeningen die we van Crista hebben meegekregen gaan mooi. We moeten je hoofdje meer stimuleren want die gaat nog alle kanten op. De oefeningen met je beentjes gaan heel goed. Je probeert nu zelf ook je beentjes in de lucht te krijgen en als dat lukt dan schrik je want dan gaat Ernie helemaal heen en weer. Je vindt dat dan zo interessant dat je gefascineerd blijft kijken tot hij is uit gedraaid.
Je hebt ook bij Henk en Anita gelogeerd Dat is allemaal heel goed gegaan. Anita heeft ook helemaal opgeschreven wat ze heeft gedaan dus dat is wel leuk
We moeten een foto van je heupen maken omdat bij ons in de familie afwijkingen voor komen.
We hadden ook een beetje feest want papa en mama zijn 8jaar getrouwd dus de familie is even wezen koffie drinken.
Dat was wel gezellig want jij kreeg natuurlijk mooi veel aandacht. Iedereen wou natuurlijk even met je babbelen want je maakt zulke leuke geluidjes.
Je rolde ook bij na om dus dat duurt niet lang meer denk ik. Je rolt al helemaal op je zij dus één klein zet je en je ligt op je buik (ben je mooi vroeg mee)
Je lacht er wat op los. Soms lach je zo hard dat je er zelf van schrikt en dan moet je weer lachen. Echt schitterend om te zien.
Als ik boven je bed sta begin je al met lachen en begin je wild te trappelen.
Je probeert nu ook Ernie en koekiemonster op de babygym te pakken je komt er net niet bij.
Even volhouden en dan lukt het wel.
Je bent ook met papa in het grote bad geweest je vond het prachtig! Je hebt nu mooi de ruimte om je heen om te spetteren en spartelen met je beentjes.
Het ging heel goed dus we doen je gewoon nu bij ons in bad in plaats van je eigen badje.
De buren Hermie en René gaan ook verhuizen dus we krijgen nieuwe buren. We moeten dus helpen verhuizen (papa dan denk ik.) Ze gaan in een huur huis voor dat ze een huis gaan kopen. Ze hebben niets kunnen vinden wat ze leuk vonden.

xxx-jes mama

We zijn weer bij het buro geweest en je hebt je prikjes weer gehad. Het gaat heel goed met je.
We doen je nu op 4 voedingen want van 5 word je gewoon ziek! (het is gewoon teveel.)
En je gaf zelf al aan dat het teveel was dus ik ga daar dan niet moeilijk om doen. Ze waren het wel niet met me eens omdat je nog geen 6 kilo woog, maar daar doen we toch niets op uit!
Ik heb het gewoon meegedeeld aan Irmgard (wijkverpleegkundige).
Je drinkt nu ook meer dus dat probleem is ook opgelost.
Je woog nu zo�n 5164 gram en was58cm groot.
Vrijdag gaan we naar het ziekenhuis, naar de cardioloog, voor een hart onderzoek. Van der Wagen (kinderarts)denkt niet dat je echt een hart probleem hebt want je bent veel te bewegelijk. We zien het wel. Ik ben wel zenuwachtig.
Verder is alles goed alleen je hoofdje heeft nog wel eens de neiging om weg te schieten.
We blijven oefenen.
Je wilt ook al gaan staan. Als ik je op mijn schoot wil zetten dan zet je je af met je voeten en houd je benen heel strak zodat je op m�n schoot staat. Ik moet echt moeite doen om je dan weer te laten zitten. Je benen zijn nog te zwak om te gaan staan.
Je pakt ook al speelgoed vast en als ik met m�n hoofd boven je zit pak je met je vuistjes mijn gezicht vast en knijpt dan met je vingers in mijn wangen. (dat doet best wel zeer hoor!)
Je probeert ook al meer te gaan schaterlachen , het lukt nog niet zo maar het is een prachtig gezicht.
Je bent een wolk van een baby.
En als ze zeggen: �Slappe kindjes die Downtjes� dan zeg ik: ��dan moet je maar eens bij mijn dochter komen kijken en die is beslist niet slap��!
Je bent een sterke meid en je doet niets onder dan welke andere baby dan ook ooh zo!!!!

21-03-'01

We zijn bij de cardioloog geweest voor je hartje.
Helaas!! Een buisje naar je longslagader is nog niet dicht !(ook wel Ductus Botali genoemd)
Dat moet over 2 maand dicht zijn. Dan moeten we naar Groningen.Daar kunnen ze betere echo's maken dan in Hengelo
We zijn de hele middag met je in het ziekenhuis geweest. En aan het eind van de dag was je echt moe.
Toen dokter Talsma (cardioloog) dan ook eindelijk kwam om 16.40 was het met jou gebeurt.
Je kreeg honger en ze zaten weer aan je te trekken.
Toen was het gebeurt (nou, dat mocht toen ook wel).
We waren ook al vanaf 13.45u in het ziekenhuis en je had honger want om 17.00 moet je normaal gesproken eten.
We zijn later gauw naar huis gegaan en daar heb je lekker gegeten en heb ik je lekker in bedje gelegd.
Zaterdag had je een beetje een traumaatje.
Je was vrijdag 's nachts steeds wakker . Zaterdag avond werd je zelfs om negen uur wakker en je hebt toen bij papa nog op schoot geslapen.
Gisteren en vandaag ging het prima.
Het eten gaat nu ook uitstekend sinds je op 4 voedingen zit.
Je eet de hele fles leeg dus ik bedoel maar.
Het zitten moeten we nog wat meer oefenen om het hoofdje te trainen.
Maar verder gaat ook dat prima.
Je "praat'' ook steeds meer ! Echt prachtig om te horen hoe je de geluidjes produceert.
Je lacht de hele tijd en van Tom krijg je ook steeds kusjes en daar moet je dan om lachen.
Hij is echt hartstikke gek met jou. Hij wil je steeds knuffelen, kussen en aanraken.
Daar ben ik blij om want hij had ook heel jaloers kunnen zijn.

Tot schrijfs xxx-jes mama.

07-04-'01

HET IS GELUKT!!!!!!! EINDELIJK!!
Je kunt je op je buik draaien!! En weer terug.
Ik heb direct papa gebeld en hij kan niet wachten om naar huis te komen om het zelf te zien.
Je bent er wel vroeg mee want Tom was later.
IK schrijf straks nog wel even als papa terug is�tot zo�.

Nou je hebt het nog niet weer gedaan sinds papa thuis is.
Dat zul je altijd zien als het moet dan doet ze het niet.
Ik hoop dat het niet bij één keer blijft en dat je het wel volhoudt.
Volgende week ga je bij opa en oma Nieuwenweg logeren want dan moet Tom naar het ziekenhuis.
Z�n linker balletje moet worden vast gezet.
Dus dan kun jij niet mee.
Je eet goed en het zitten gaat ook steeds beter. Je houd je hoofd ook al goed rechtop.
Dat omrollen komt van zelf wel weer.

xxx-jes mama.

19-04-'01

Nu rol je echt om!!! Opa en oma Noppers waren erbij.
En gisteren bij Crista wou je echt niks. Ook niet omdraaien of praten en noem maar op.Vanmorgen draaide je je nog om en weer terug.Je vader heeft het nu ook gezien.
Tom was zelfs één maand later, maar dat is alleen maar goed, toch!
Het zitten en met je hoofd recht is helemaal goed gekomen.
In bad moet je zelf zitten.Je wilt niet meer liggen.
Ik moet je om je middel vast houden en dan schop je met je voeten en daar kijk je heel serieus bij.
Zo van,��Wat doen jullie voeten nou, kun je niet gewoon stil blijven liggen��?
Echt prachtig!
Je bent een heel vrolijk kind en je praat soms honderd uit.
Ik hou heel veel van je en ik wil je nooit meer missen.
Ik hoop dat het onderzoek in mei goed uitpakt.
Na mei hoop ik dat het ziekenhuis bezoeken zo�n beetje zijn afgelopen.We zullen zien.

Een hele dikke kus xxx-jes mama.

08-05-'01

Hoi Marijke,

Het gaat heel goed met je.
Het omdraaien gaat nu ook uitstekend.
Je gaat van de rug op de buik en weer terug, de hele dag.
Je probeert ook te kruipen. Alleen weet je nog niet goed wat je met je linkerarm moet doen.
Die blijft vaak wat achter maar je kont schiet omhoog en dan ga je echt een stukje vooruit.
Als we nou vloerbedekking hadden dan was het wat beter gegaan want dat is stroever dan ons parket.
Je ligt op een deken op het parket dus als je op de vloer komt gaat het niet meer. Dan glij je weg.
Volgende week moeten we weer naar de kinderarts voor
bloedonderzoek en de daarna moeten we weer naar het buro.
Ik denk dar we met het potje gaan beginnen. We hebben al wat fruit geprobeerd en dat vond je wel lekker.
Je vond het in het begin heel vreemd zo van; �wat stop je me nu in de mond� maar later smulde je er echt van.
Je hapt het al echt van de lepel .Het gaat niet zo snel maar dat komt vanzelf. Je gaat nu al meer �gewoon� eten en dan word het pas echt leuk.Je bent je nu ook wat meer van alles bewust.
We gaan nu vaker �s middags weg.
Het is mooi weer aan het worden dus dan is dat wel lekker. Even naar de eendjes en Tom ophalen van school (kan ik mooi even met je pronken!)

Groetjes mama en een dikke XXXkuzz.

21-05-'01

Hoi Marijke,

Er is alweer een boel gebeurd de afgelopen tijd.
Bij de kinderarts was alles goed. Je schildklierhormoon is goed, dus we hoeven ons daar verder niet meer druk om te maken.
In November moeten we voor de laatste keer bloed laten prikken voor het schildklierhormoon. (moet in het eerste levensjaar 3à4 x nagekeken worden)
Verder gaat het heel goed met je.
Je zit nu op 3 voedingen met �s morgens een fruit hapje
en �s avonds warm eten.
Om 19.30u krijg je je laatste fles pap en slaap je door tot de volgende morgen.
Dus zoals je ziet gaat het heel goed allemaal.
Over 2 dagen moeten we naar Groningen, dan schrijf ik wel weer.

xxx-jes mama.

23-05-'01

Hoi Meid,

Hij is nog steeds niet dicht! (de open ductus)
Ze gaan hem nu poliklinisch dicht maken via de lies.
Maar dat kan nog wel een half jaar duren.
We krijgen daar nog bericht over. Dus geen zware operatie zoals we gedacht hadden.
Je moet twee dagen blijven maar dat is normaal.
Verder horen we nog hoe het allemaal in z�n werk gaat.
Je was ��stoned�� door het kalmeringsmiddel wat je had gekregen. Het was echt een grappig gezicht hoe jij daar zo lag. Je ogen stonden echt zo van;��peace man ".
We hebben wel gelachen.Maar je bleef mooi stil liggen en dat was de bedoeling.
Het heeft wel even geduurd voor je weer wat sterker was.
Je moest eerst wat eten (en niet verslikken) en dan mochten we weer naar huis.
Onderweg naar huis ben jij in slaap gevallen.
Lekker naar huis en Tom op halen bij opa en oma Nieuwenweg.

xxx-jes mama.

10-07-'01

Hoi Marijke,

Ik weet het. Het is schandalig dat ik nu pas weer wat schrijf maar we zijn druk geweest.
We zijn voor gesprek bij dokter Talsma geweest in Hengelo.
Vanaf half September kunnen we worden opgeroepen voor de hart-catheterisatie. (open ductus dichtmaken)
We moeten dan �s maandags in het ziekenhuis zijn(groningen) en een woensdag mogen we als alles goed is weer naar huis.De ingreep duurt alles bij elkaar zo�n 2 uur.
Papa blijft in het Ronald McDonald huis en ik slaap bij jou op de kamer.Papa gaat ook met je mee de operatiekamer in
Tot dat je slaapt blijft hij bij jou.
De �ductus� is heel klein dus dokter Talsma denkt dat hij aan één veertje genoeg heeft. Het is net als dotteren alleen word hier iets dicht gemaakt in plaats van open.
Na 3 maanden wordt het weer nagekeken en na 1 jaar.
Als dat achter de rug is, is er medisch gezien niets meer met je hartje aan de hand.
Je bent ook goed gegroeid:
67.3 cm en je weegt nu 7.875 gram .
Je loopt mooi mee met de ��gewone�� groei curve in het groene boekje.
Het enigste waar je last van hebt is dat je oogjes wat ontstoken zijn.Papa belt vanmiddag even de dokter om te horen wat hij er van zegt.
Je hebt vorige week samen met Tom bij Harm-Jan en Inge(oom en tante)geslapen. Die vonden het heel leuk dat jullie er waren.
Harm wil zelf ook nog wel een kindje, maar dat kan niet meer.
Ze vonden je echt een knuffel kindje. (dat ben je ook en een vrijerd)
De hele dag door lachen, kussen en knuffelen is wat je doet. En zij vonden dat natuurlijk helemaal niet erg.
Ze willen nog wel een keer oppassen. Dat komt mooi uit want als we weer eens weg willen dan kunnen we kiezen waar we jullie heen brengen want Henk en Anita willen ook wel.

Je probeert te gaan staan als we je bij de handjes vast houden.
Maar dat mag nog niet je moet eerst leren zitten en kruipen en dan pas gaan staan.
Eens per maand gaan we naar Crista en die is zeer tevreden over je.
We doen alle oefeningen dus het gaat goed.
Nog 5 ½ week en dan gaan we lekker op vakantie!!!!!!!! HIEP HOI!!!

xxx-jes mama.

03-10-'01

Hoi Marijke,

Ja, het is al weer heel lang geleden dat ik wat voor je heb geschreven.
Er is ook heel wat gebeurd de afgelopen tijd.
Tijdens de vakantie zijn we begonnen met het oefenprogramma ��kleine stapjes��
Dit is een vroeghulpprogramma voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand.
Met dit programma kunnen we je ontwikkeling stimuleren
en bijsturen daar waar dat nodig is.
Het zitten heb je al aardig onder de knie en het staan ook.
In dit boek staat dan ook hoe we je daarbij kunnen helpen.
De motoriek is ook niet echt een probleem. Het zit hem bij jou in de taal en de communicatie.
Het zwemmen vond je trouwens te gek.
Je zat uren in de "babyfloat".
Tussendoor even wat eten en drinken op het zwemmersterras en dan weer verder.
In het huisje kon ook mooi in de kinderstoel zitten.
Zo kon je mooi eten geven.
Nu na de vakantie zijn we lekker uitgerust en kunnen we er weer tegenaan.
Het word nu spannend want we kunnen elk moment te horen krijgen wanneer we naar het ziekenhuis gaan.

xxx-jes mama.

10-10-'01

Het is dus 8 okt geworden en we zijn er dus alweer!!
Dus we hebben het al achter de rug als je dit leest.Het was heel spannend maar je bent er goed door heen gekomen. Ik kon niet bij je op de kamer liggen want er lag al een andere vrouw met een hele kleine baby en die moest nog gevoed worden 's nachts.
Dus dat was jammer,maar ja.
Ik heb gewoon bij je vader in het Ronald mcDonald huis gelegen .We hebben gewoon iedere keer gewacht tot je sliep en zijn toen naar onze kamer gegaan.
Tijdens de operatie zijn we daar ook geweest .
Je was echt het �poepie�� van de afdeling.
Esther, de verpleegster was helemaal weg van je.
Toen we �s middags aan kwamen werden we direct overstelpt door artsen en verpleegsters die van alles van je moesten weten en je overal moesten onderzoeken.
Het bloedprikken was echt een ramp.
We moesten je met 7 man vasthouden.
Je wilde niet op je rug liggen (je kunt ondertussen uitstekend zitten dus op de rug is er niet meer bij)
En vast houden vind je al helemaal het ergste.
Ze konden je ook nergens prikken en toen ze na een aantal keren proberen iets in je rechterpols hadden gevonden kwam het er druppels gewijs uit.
Dus hebben ze het later maar tijdens de operatie gedaan.
Je bent er goed door heen gekomen.
Toen we je mochten op halen duurde het nog geen 5 min en je probeerde alweer rechtop te zitten en was je alweer aan het kletsen.
Op de afdeling had je honger en heb je ook een hele fles pap leeg gedronken en 's avonds weer gewoon gegeten.
Gelukkig was je alweer snel de oude. De volgende dag mochten we weer naar huis. We wisten nog niet hoe laat want er moest nog een controle- echo worden gemaakt om te zien of de ductus goed dicht zat.
Een half uur na de echo kwam dokter Strengers langs om te zeggen dat alles goed was en dat we mochten gaan.
JOEPIE!!!!!
WE hebben alles ingepakt afscheid genomen van iedereen en toen gauw naar huis naar Tom.
In januari moeten we nog een keer weer komen voor controle.
Bij thuiskomst had je natuurlijk weer alle aandacht.
Je hebt kaartjes gekregen en kadootjes van je ooms en tantes.
En tekeningen van je nichtjes.Het mooie kaartje wat aan je bed hing hebben we natuurlijk ook mee genomen.

xxx-jes mama.

Je bent wat levendiger en toch wat minder moe want je gaat nu maar 1 of 2 keer op bed per dag.
Dus je was waarschijnlijk toch wel moe voor die tijd.
De vader van Sanne(die hebben we in het ziekenhuis ontmoet) vond ook dat je heel speels was en ook heel erg bewust van je omgeving.
Je hield en houd ook iedereen in de gaten.
Hij werkt met verstandelijk gehandicapten en hij vond het wel heel opmerkelijk.
We hebben ook een aantal tips gekregen die we nog even moeten natrekken.
Verder ben je gewoon vrolijk en goed te pas.
Altijd lachen en nooit huilen (alleen als je echt honger hebt en dan huil je ook heel hard!)
Je kunt ook heel boos worden als je iets niet wilt of als je het ergens niet mee eens bent.
Vooral tijdens het aankleden want daar heb je een hekel aan.
Ik hoop dat het goed met je blijft gaan en dat er verder niets mis gaat.
Alleen het schildklierhormoon moet nog een keer onderzocht worden in november en dan is het hoop ik voorbij.
Niet dat we iets te klagen hebben hoor, want je hebt wat dat betreft heel veel geluk gehad en we mogen daarvoor onze handen dicht knijpen.

Ik hou van jou xxx-jes mama.

P.S Het oefenplan gaat ook heel goed. We zijn nu weer met nieuwe taakstellingen bezig.Je hebt nu zo in 1 ½ maand
per onderdeel 3 à 4 dingen bij geleerd, dus dat is heel goed.
Je pikt heel snel dingen op en dat is heel mooi want zo leer je snel. Ik ga helemaal een schema op zetten met data en al zodat we alles goed kunnen bij houden.We gaan zo drie keer in de week met je aan de gang en we zien wel hoe het gaat.

08-11-'01

Hoi Meissie van mij.

Nog 1 ½ week en dan word je alweer 1 jaar!
Wat gaat dat snel.Ik vind er niks aan.
We hebben veel meegemaakt de afgelopen tijd. Maar nu is (hoop ik) alles achter de rug.
Je hebt veel geleerd en je hebt ook genoeg dingen uit je zelf gedaan.Je hebt alleen een zetje nodig in de goede richting en daar zijn wij voor.
Je broer is ook ontzettend trots op je en hij kan nog steeds niet van je afblijven.
Hij moet nog altijd met je knuffelen en kusjes geven.
Hij klimt 's morgens zelfs bij je in bed als hij de kans krijgt.
En dan is hij met je aan het spelen, doet je zak uit en gaat een liedje met je zingen of zoiets of gewoon lekker gek doen.
Nee, het gaat allemaal hartstikke goed en ik hoop dat het zo blijft.
Dinsdag 13 november moeten we nog een keer naar Van der Wagen voor de uitslag van het schildklierhormoon.
Ik ga er vanuit dat het alles goed is want dat is het tot nu toe nog steeds geweest.

Tot volgende week!

GROETJES xxx-jes mama.

ellen (nichtje) mama en marijke